Обеспечивать лекарствами взрослых с редкими болезнями предложили за госсчет

Сохранить жизнь людям с орфанными (редкими) заболеваниями могут только дорогостоящие препараты. По закону пациентов старше 19 лет должны обеспечивать лекарствами региональные власти. Но очень часто положенное приходится выбивать через суд, а на местах ссылаются на дефицит в региональном бюджете. Чтобы разрешить эту проблему, во многих регионах предлагают передать обеспечение такими лекарствами на федеральный уровень. Так, в Госсовете Татарстана 18 декабря решили обратиться в Конституционный суд с запросом о проверке статей закона об основах охраны здоровья граждан.

О чем просят КС парламентарии республики и поддерживают ли их коллеги из Госдумы, разбиралась «Парламентская газета».

В Государственном совете Татарстана решили обратиться в Конституционный суд по поводу обеспечения дорогостоящими лекарствами больных с редкими заболеваниями. Проект постановления с такой инициативой депутаты совета поддержали единогласно. В документе они просят КС проверить положения, регулирующие вопросы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств региональных бюджетов. Если у детей благодаря созданию благотворительного фонда «Круг добра» ситуация с лекарствами наладилась, то со взрослыми все гораздо хуже. Заботиться о покупке препаратов для них должны региональные власти. Но, по словам председателя комитета Госсовета по соцполитике Светланы Захаровой, не везде это обязательство могут выполнить из-за нехватки денег в казне.

«В результате возникает непростая и одновременно трагическая ситуация, когда вкладываются огромные средства и силы на лечение детей, а затем эти повзрослевшие дети оказываются без необходимого лекарственного обеспечения», — отметила Захарова.

К большому сожалению, не всегда удается реализовать принцип равноправия, когда взрослых пациентов с орфанными заболеваниями обеспечивают одинаково по всей стране, заметил «Парламентской газете» депутат Госдумы доктор медицинских наук Айрат Фаррахов.

Инициатива из Татарстана не единственная. К примеру, в 2022 году глава комиссии петербургского Заксобрания по социальной политике Александр Ржаненков предложил передать полномочия по обеспечению лекарствами больных спинальной мышечной атрофией Минздраву. Для региональных бюджетов такая обязанность подчас становится непосильной из-за высокой стоимости лечения, и потому лечение за счет казны субъекта получают только 25 процентов пациентов со СМА.

А в Красноярском крае считают, что нужно создать единый федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями. Такая база нужна, чтобы подсчитать расходы на диагностику и лечение этих пациентов. Также в крае предложили продолжить перевод орфанных больных на федеральное финансирование и продлить поддержку за счет фонда «Круг добра» для больных старше 19 лет.

«Больной переходит под ответственность субъекта РФ, и возникают сложности. Поэтому мы предлагаем принять решение хотя бы по больным со спинальной мышечной атрофией, чтобы пациента, который уже есть в реестре фонда, обеспечивали необходимым лекарственным препаратом до конца жизни», — сказал на заседании круглого стола по этой теме в Госдуме председатель комитета по охране здоровья и социальной политике краевого парламента Илья Зайцев.

Сейчас даже для регионов-доноров это непомерная ноша, считает Айрат Фаррахов. «Конечно, в стране в этом отношении сделали огромный шаг вперед. Создали фонд «Круг добра», перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, куда входит 14 нозологий. Но думаю, что этот процесс надо продолжать, ведь после того, как молодые люди выходят из-под опеки фонда, для субъектов это становится большой проблемой», — убежден депутат.

Кроме того, когда регионы обеспечивают такими лекарствами пациентов, закупки происходят нецентрализованно, и это влияет на стоимость. «Поэтому надо искать решение, чтобы делать это централизованно», — считает Фаррахов.

Много регионов не справляется со своими обязанностями по обеспечению лекарствами орфанных больных, сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, поэтому федерализация этой проблемы актуальна. Но надо внимательно разобраться: не все орфанные заболевания требуют столь дорогостоящего лечения. При этом закупать все вместе действительно дешевле, чем когда регион покупает один-два препарата.

Также, по его словам, федерализация убрала бы неравенство: «Вроде бы заболевание одно, но все зависит от того, где пациент живет. Где-то человек сразу получает положенное лекарство, где-то нужно ждать и через суд решать эти вопросы».

В России сделали очень многое, чтобы больные редкими заболеваниями получили лечение, подчеркнул академик РАН член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев. Также он напомнил, что региональные власти должны работать в рамках закона. И если говорить о пациентах со СМА, то уже в 75 процентах регионов они получают лекарства за счет местных бюджетов, а пару лет назад эта цифра была всего лишь 25 процентов, сказал парламентарий.

Предложения перевести эти полномочия на федеральный уровень, конечно, есть, но сделать это непросто, считает Румянцев. Он привел пример: только на обеспечение больных спинальной мышечной атрофией нужно от 10 до 12 миллиардов рублей, а к 2030 году эта сумма вырастет до 20 миллиардов.

Региональным бюджетам тем более такое обязательство не под силу, считает первый зампредседателя Комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль. Тем не менее, по его словам, чтобы переложить эти обязательства на федеральный бюджет, нужно найти средства.